改写人生：22 年专业照护，KFSHRC 治愈罕见病

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改写人生：22 年专业照护，KFSHRC 治愈罕见病

2025-08-25 18:51 来源：互联网阅读次数：4686

利雅得，沙特阿拉伯, Aug. 25, 2025 (GLOBE NEWSWIRE) -- 在医患终生相伴的罕见案例中，利雅得 King Faisal Specialist Hospital & Research Centre (KFSHRC) 自患者婴儿期起持续提供照护，历经 22 年不懈治疗一例罕见遗传性凝血障碍，最终成功完成全球首例针对该病症的肝脏移植手术。

患儿出生后数月即出现早期病症征兆，KFSHRC 团队争分夺秒稳定其病情。经诊断，她罹患先天性纤溶酶原缺乏症——这种溶解血栓的关键蛋白缺失导致纤维沉积，对其组织和器官构成严重威胁。

这一病例的复杂性既带来医疗挑战，也影响生活质量，需要建立全面的多学科照护体系。这一体系不仅涵盖医学治疗，还包括维生照护的方方面面。护理、营养和信息技术团队与血液科和移植专家共同保障了这名女孩的健康。

患者父亲回顾早期情形时表示：“我的女儿从出生起就承受着病痛。终日哭闹，无法进食。我们活在无尽的忧虑中，直到真主开启了希望之门。如今，首先要感念真主，更要感谢两圣地忠仆政府与王储殿下（愿主护佑）提供的卓越医疗条件，让我们见证女儿在二十年抗争后摆脱这种罕见疾病，重获新生。”

多年治疗期间，患者依赖定期静脉输注纤溶酶原，以及使用眼药水减轻疾病对视力的影响。每年超过 600 万里亚尔的治疗费用全部由沙特政府承担。这体现了沙特王国对人民健康的深切承诺——即便是最复杂的病例，也要确保持续投入，提升患者生活质量。

利雅得 KFSHRC 成人血液与干细胞移植部主任、主管医师 Hazzaa Al-Zahrani 博士指出，该病例需要精准的长期管理策略，以预防并发症并维持病情稳定。经审慎评估，专家团队决定进行肝脏移植，作为对这一异常罕见病例的特殊治疗选择。手术的成功标志着她病情发展的转折点，也为全球面临类似疾病的患者带来了希望。

这一做法深深植根于 King Faisal Specialist Hospital & Research Centre 的愿景，即将患者置于每场诊疗的核心，致力于提供科学专业知识与人文关怀相结合的整合照护，与其以最高标准服务社会的使命相契合。

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